O que é a Craniostenose?
No bebê, o crânio é formado por placas ósseas unidas por suturas, que permitem o crescimento do cérebro. Na Craniostenose, uma ou mais dessas suturas se fecham cedo demais, alterando o formato da cabeça e, em alguns casos, podendo afetar o desenvolvimento.
Sintomas
O principal sinal é o formato da cabeça. Conforme a sutura afetada, pode haver:
- Cabeça alongada, triangular ou assimétrica
- Piora do formato ao longo dos meses
- Testa ou fronte com formato característico
- Em casos mais graves, sinais associados a síndromes
- Possível impacto sobre visão e desenvolvimento
Causas e genética
As causas podem envolver fatores genéticos e condições da gestação. Em parte dos casos, a Craniostenose vem associada a síndromes que afetam outros órgãos.
Como é feito o diagnóstico
O diagnóstico é feito nos primeiros meses de vida, a partir do formato da cabeça, e confirmado por exames de imagem, como a tomografia de crânio com reconstrução 3D.
Tratamento e cuidado contínuo
O tratamento é individualizado e frequentemente cirúrgico, com melhores resultados quando o diagnóstico é precoce. O acompanhamento envolve equipe especializada.
Como o Instituto Mavie apoia as famílias
O tratamento de uma doença rara vai muito além do medicamento. Transporte para consultas e exames, alimentação especial, insumos, fraldas e apoio emocional formam uma conta que costuma recair inteira sobre a família. O Instituto Mavie atua para sustentar esse cuidado invisível e garantir que o tratamento não seja interrompido por falta de recursos.
Precisa de apoio ou quer ajudar? Conheça as ações do instituto ou apoie uma família que convive com uma doença rara.