Doenças raras

Raquitismo Hipofosfatêmico Ligado ao X

O Raquitismo Hipofosfatêmico Ligado ao X (XLH) é uma doença óssea genética rara em que a perda de fosfato pelos rins deixa os ossos frágeis, com deformidades e baixa estatura.

TipoGenética (ligada ao X)
MarcaPerda de fosfato pelos rins
SinaisDeformidades e baixa estatura
InícioInfância

O que é a Raquitismo Hipofosfatêmico?

No XLH, os rins eliminam fosfato em excesso, e o baixo nível desse mineral no sangue prejudica a formação dos ossos. É a forma mais comum de raquitismo de origem genética e costuma se manifestar na infância, durante o crescimento.

Sintomas

Os sinais surgem no crescimento e podem incluir:

  • Deformidades nas pernas (arqueamento)
  • Baixa estatura
  • Dores ósseas
  • Alterações dentárias
  • Dificuldade e alterações na marcha

Causas e genética

Tem herança dominante ligada ao cromossomo X. Costuma ser familiar, embora possa surgir sem histórico prévio.

Como é feito o diagnóstico

O diagnóstico considera os níveis de fosfato e de outros marcadores no sangue, o quadro clínico e exames de imagem, com confirmação por teste genético.

Tratamento e cuidado contínuo

O cuidado é especializado e contínuo, com acompanhamento ósseo e dentário, correção de deformidades quando indicado e tratamento voltado a melhorar a mineralização, conforme orientação médica.

Como o Instituto Mavie apoia as famílias

O tratamento de uma doença rara vai muito além do medicamento. Transporte para consultas e exames, alimentação especial, insumos, fraldas e apoio emocional formam uma conta que costuma recair inteira sobre a família. O Instituto Mavie atua para sustentar esse cuidado invisível e garantir que o tratamento não seja interrompido por falta de recursos.

Precisa de apoio ou quer ajudar? Conheça as ações do instituto ou apoie uma família que convive com uma doença rara.

Este conteúdo tem caráter educativo e informativo e não substitui a orientação de um profissional de saúde. Para diagnóstico e tratamento, procure sempre acompanhamento médico especializado.
Perguntas frequentes

Dúvidas sobre Raquitismo Hipofosfatêmico

O XLH é causado por falta de vitamina D?
Não. Diferente do raquitismo por falta de vitamina D, o XLH tem origem genética e envolve a perda de fosfato pelos rins.
Tem tratamento?
Sim. O cuidado é especializado e contínuo, com acompanhamento ósseo e dentário e tratamento voltado à mineralização dos ossos.

Nenhuma família deveria carregar esse cuidado sozinha.

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