Doenças raras

Hipofosfatasia

A Hipofosfatasia é uma doença genética rara que compromete a mineralização dos ossos e dos dentes, com formas que vão de leves a graves.

TipoGenética
GeneALPL (fosfatase alcalina)
AfetaOssos e dentes
FormasDo perinatal ao adulto

O que é a Hipofosfatasia?

Na Hipofosfatasia, a atividade da enzima fosfatase alcalina fica reduzida, o que prejudica a mineralização dos ossos e dos dentes. A gravidade varia: em geral, quanto mais cedo aparecem os sinais, mais grave tende a ser a forma.

Sintomas

Os sinais dependem da forma e da idade e podem incluir:

  • Perda precoce dos dentes (com a raiz inteira)
  • Ossos frágeis e deformidades
  • Fraturas e dores ósseas
  • Dificuldade respiratória nas formas graves do bebê
  • Fraqueza muscular

Causas e genética

Tem origem genética, ligada ao gene ALPL. A forma grave costuma ter herança autossômica recessiva, enquanto formas mais leves podem ser dominantes ou recessivas.

Como é feito o diagnóstico

O diagnóstico considera níveis baixos de fosfatase alcalina no sangue, o quadro clínico e exames complementares, com confirmação por teste genético.

Tratamento e cuidado contínuo

O cuidado é multidisciplinar e individualizado, com acompanhamento ósseo e odontológico, manejo de fraturas e da dor e suporte conforme a forma e a gravidade.

Como o Instituto Mavie apoia as famílias

O tratamento de uma doença rara vai muito além do medicamento. Transporte para consultas e exames, alimentação especial, insumos, fraldas e apoio emocional formam uma conta que costuma recair inteira sobre a família. O Instituto Mavie atua para sustentar esse cuidado invisível e garantir que o tratamento não seja interrompido por falta de recursos.

Precisa de apoio ou quer ajudar? Conheça as ações do instituto ou apoie uma família que convive com uma doença rara.

Este conteúdo tem caráter educativo e informativo e não substitui a orientação de um profissional de saúde. Para diagnóstico e tratamento, procure sempre acompanhamento médico especializado.
Perguntas frequentes

Dúvidas sobre Hipofosfatasia

A perda precoce de dentes é um sinal?
Sim. A perda de dentes de leite com a raiz intacta é um sinal característico das formas mais leves da Hipofosfatasia.
Tem tratamento?
O cuidado é individualizado e multidisciplinar. O acompanhamento especializado é fundamental, sobretudo nas formas mais graves.

Nenhuma família deveria carregar esse cuidado sozinha.

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