Doenças raras

Esclerose Sistêmica (Esclerodermia)

A Esclerose Sistêmica, também chamada de esclerodermia, é uma doença autoimune rara que provoca endurecimento da pele e pode afetar órgãos internos.

TipoAutoimune
MarcaEndurecimento da pele
Sinal comumFenômeno de Raynaud
Pode afetarPulmões, coração, rins

O que é a Doença autoimune rara que causa endurecimento da pele e afeta órgãos.?

Na Esclerose Sistêmica, o sistema imune leva à produção excessiva de colágeno, o que endurece a pele e pode comprometer vasos e órgãos internos ao longo do tempo.

Sintomas

Os sinais variam e podem incluir:

  • Endurecimento e espessamento da pele
  • Dedos que mudam de cor no frio (fenômeno de Raynaud)
  • Inchaço e rigidez nas mãos
  • Refluxo e dificuldades digestivas
  • Comprometimento pulmonar ou cardíaco em parte dos casos

Causas e genética

É uma doença autoimune de causa não totalmente esclarecida, envolvendo fatores imunológicos e vasculares.

Como é feito o diagnóstico

O diagnóstico é clínico, apoiado por exames de sangue (autoanticorpos), avaliação dos vasos das unhas e exames dos órgãos que podem ser afetados.

Tratamento e cuidado contínuo

Não há cura. O tratamento controla sintomas e protege os órgãos, com medicamentos específicos, cuidado com a circulação e acompanhamento multidisciplinar contínuo.

Como o Instituto Mavie apoia as famílias

O tratamento de uma doença rara vai muito além do medicamento. Transporte para consultas e exames, alimentação especial, insumos, fraldas e apoio emocional formam uma conta que costuma recair inteira sobre a família. O Instituto Mavie atua para sustentar esse cuidado invisível e garantir que o tratamento não seja interrompido por falta de recursos.

Precisa de apoio ou quer ajudar? Conheça as ações do instituto ou apoie uma família que convive com uma doença rara.

Este conteúdo tem caráter educativo e informativo e não substitui a orientação de um profissional de saúde. Para diagnóstico e tratamento, procure sempre acompanhamento médico especializado.
Perguntas frequentes

Dúvidas sobre Doença autoimune rara que causa endurecimento da pele e afeta órgãos.

Esclerodermia é contagiosa?
Não. É uma doença autoimune, não se transmite de pessoa para pessoa.
Ela afeta só a pele?
Pode afetar também órgãos internos, como pulmões, coração e trato digestivo, por isso o acompanhamento é importante.

Nenhuma família deveria carregar esse cuidado sozinha.

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